woensdag 25 januari 2017

Het hindert wel.


Daar zit je dan. Het nieuwe jaar, net een paar weken oud. In de wachtkamer. De gezamenlijke wachtkamer van de afdeling orthopedie en de afdeling chirurgie. We hebben om 09.30 uur een afspraak met een chirurg. De mevrouw achter de balie, die de afspraak checkt en je aanmeldt, heeft al gezegd dat onze chirurg wat uitloopt. Dat 'onze' is ook wel speciaal. Waarom noemen we mensen die aan ons lichaam zitten ineens als een soort bezit? We hebben mijn kapper, mijn pedicure, mijn neuroloog en mijn oncoloog. Dat heb ik niet met de meneer of mevrouw achter de afdeling vleeswaren bij de supermarkt. En die zie ik vaker dan onze oncoloog. De meeste weken tenminste. Maar het wordt nog steeds niet mijn vleeswarenspecialist. Of bij de boekhandel, onze boekhandelaar. Trouwens met de dominee hebben we het weer wel. Onze dominee. Zal dan toch wel iets te maken hebben met de mate waarin men bezig is met ons welzijn.


In het volgende uur dat we wachtend doorbrengen, zie ik nogal wat mensen binnenkomen lopen. Of rijden. De meeste mensen zien er ziek uit. Naast me een meneer, die in enkele zinnen vertelt over de dertig kilo die hij afgevallen is. Iets met maag en slokdarm. Even later een gesprek tussen twee oude kennissen die elkaar toevallig zien. De één oud en ziek, de ander alleen ziek. Bijzonderheden worden uitgewisseld. De oudere zieke is er slechter aan toe dan de alleen-zieke. Wel geeft hij een korte schets aan de ander hoe het eruitziet als je niet alleen ziek, maar ook oud bent. Soort vooruitblik zeg maar.

We worden gehaald. Nee, niet rechtstreeks naar onze chirurg, maar eerst naar een kamertje van de mamma-care. Dat is een afdeling binnen de oncologie die bestaat uit verpleegkundigen, gespecialiseerd in borstkanker. Waar chirurg en oncoloog soms zo op gaan in hun ingewikkelde specialismen, heb je de mamma-care-verpleegkundige, die de patiënt op praktisch en emotioneel gebied met raad en daad bijstaat. Ook omdat het eigen maken van de geneeskundige wetenschap niet altijd samen gaat met het ontwikkelen van sociale vaardigheden. De verpleegkundigen van deze afdeling, blinken uit in het uitleggen en begeleiden. Heel erg lieve mensen.
De normale gang van zaken is, dat je bij een bezoek eerst door één van hen te woord wordt gestaan en vervolgens verschijnt er een chirurg en/of oncoloog. Deze gaan snel en zakelijk te werk. Zijn vaak ook zo weer weg, Waarna de mamma-care-verpleegkundige het afrondt.
Deze keer maakt de chirurg het erg bont door uiteindelijk na vijf kwartier te verschijnen.  Om te constateren dat het redelijk gaat. Op pijnklachten reageert, door wat verdiepingsvragen te stellen en het al snel af te doen als een spierpijn. 
Dan vraag ik, terwijl betreffende chirurg al bijna weer op de terugweg is, of het ook nieuwe uitzaaiingen kunnen zijn. Ze kijkt me aan, en zegt: 'Ja dat kan.'
Zelf denk ik op dat moment: ‘Kom op, waar is die kamer met scanapparatuur. MRI, CT, PET’.  Het vliegt allemaal door me heen. Ik benoem dat ook. 
Waarop de chirurg zegt: 'Ja maar dat helpt niet. We kunnen nu toch niets doen'. Op mijn: 'En wat nu?', volgt : 'Tja, kans is groot dat het spierpijn is, of bijwerking van bestraling. Maar stel dat het uitzaaiingen zijn, dan zie  je tussen week vijf en week acht, de eerste neurologische uitvalverschijnselen.  En zelfs dan doen we niet meer dan pijnbestrijding. Net zoals nu'.  Ze kijkt me aan met een blik van: 'Het is niet anders'.  En ja, ik ken deze chirurg ondertussen een beetje. Aardige competente dame. Die heel professioneel overkomt. En ook goed is denk ik.
Maar nu. Ik zou de hele boel bij elkaar willen vegen. Willen roepen dat we dit niet afgesproken hebben. Dat het plan echt anders was. Gewoon. Nee, niet genezen. Dat verklaren ze je niet als je én tumoren én uitzaaiingen gehad hebt. Maar wel beetje rust nu. Eventjes. Ja natuurlijk weet ik ook wel dat deze ziekte de kop weer op kan steken. Zal steken, denk ik vaak. Maar niet nu. Dat is gewoon niet eerlijk. Langzamerhand begon ik een beetje te geloven dat de omgeving gelijk heeft. Die zegt, dat het goed gaat. Dat ze er goed uit ziet. Het leuk is dat het haar weer begint te groeien. Met reacties die variëren van 'pittig koppie' tot 'het hindert niet'. Die laatste uit kringen waar kort haar voor een vrouw een soort van zonde is. Dan is een 'het hindert niet' eigenlijk al een heel groot compliment.  Een soort van 'het komt wel goed'.
En ik bemerk bij mezelf dat ik helemaal klaar ben met alle speculaties, alle prognoses, alle uitspraken over al dan niet neurologische uitvalverschijnselen. Rotwoorden, die laatste twee. Klinkt als begin van het einde. Voelt als rollercoaster die het stationnetje weer uit dendert en weer snelheid maakt. En niemand die zegt dat het niet hindert. Laat staan dat het goed komt.


10 opmerkingen:

  1. Reacties
    1. Dankje Gerja! Nee, ik merk dat de onzekerheid nu, bijna erger is dan zoals vorig jaar 'gewoon' midden in de behandeling zitten. Raar maar waar. Groetjes aan fam!

      Verwijderen
  2. Waanzin. Onbegrijpelijk, onmacht kwaadheid, verdriet en ongelooflijke pijn in het hart.. Als je denkt nu heb ik het allemaal gehad. Komt er toch nog iets bij. Sterkte en zo sterk geschreven,Arjan.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel Sterkte. Probeer positief te blijven. Het KAN gewoon spierpijn zijn. We hopen en duimen voor gewoon spierpijn. Focus je daarop. Bijstellen kan altijd nog.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dankje Anoniem. Ja, begrijp wat je zegt. Positie te blijven probeer ik ook. Vaak lukt dat. Soms niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Fijn als een arts eerlijk is, maar deze arts klinkt wel erg gehaast, ook niet echt fijn.
    Wat kun jij ongelofelijk goed schrijven, zelfs deze ellende en onzekerheid. Herkenbaar allemaal ook, bij mezelf en meegemaakt bij mijn moeder. En zeker ook die opmerking over het korte haar uit bepaalde kringen, haha. Sorry, daar moest ik erg om lachen. Ik verkeerde als kind ook in die kringen en sommige mensen uit die kringen keken weg toen ik kaal was en met een mutsje rondliep. Heel veel sterkte met alles!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Heleen, dank voor je reactie. Ja deze keer was de arts best gehaast. Meestal neemt ze wel de tijd hoor. Jij dus langzamerhand ervaringsdeskundige begrijp ik. Ja dat kort haar en die bepaalde kringen, dat blijft een dingetje. Meestal wel iets om te lachen maar soms ook beetje triest. En ja, soms zijn mensen hard voor elkaar. Maar gelukkig ook andere. Daar heb ik in een ander blog over geschreven. Die van kaarten en krukken.

      Verwijderen
  6. Hi Arjan. Ik zag de roller coaster, heel herkenbaar. Heb er ook ruim een jaar in gezeten. Herken je verhaal, kan alleen maar zeggen sterke: houd moed, zo lang mogelijk. En blijf positief zolang je daar de kracht voor kunt vinden.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Richard. Dank voor je woorden. Ja ik probeer positief te blijven. Meestal lukt dat ook. Groet!

      Verwijderen